Asociația Cetatea Voluntarilor Arad în parteneriat cu Direcţia de Sănătate Publică a Județului Arad, Primăria Orașului Chișineu – Criș, Judecătoria Chișineu- Criș, Gualapack Nadab, celebrează în data de 1 Martie 2017, Ziua Internațională a Bolilor Rare şi organizează Campania cu sloganul: „IMPLICAREA PACIENTULUI: CERCETARE”.
Locul desfășurării evenimentului este stadionul din orașul Chișineu – Criș ora 11,00 .
O boală rară este o boală care afectează mai puţin de 5 din 10 000 de indivizi. Astăzi sunt înregistrate peste 7000 de boli rare, dintre care 80% sunt de origine genetică şi 75% din bolile rare afectează copiii. Aceste boli interesează aproximativ 1,3 milioane de persoane în România şi 25 de milioane în Europa. Bolile rare sunt boli cronice, adesea degenerative, multe sunt incurabile sau cu un tratament dificil de condus.
Tema campaniei din anul acesta a Zilei Internaționale a Bolilor Rare – Cercetarea în domeniul bolilor rare este crucială, deoarece oferă pacientului răspunsurile și soluțiile de care au nevoie, fie că este vorba de tratamente sau de îmbunătățirea îngrijirii.
Ziua de 29 februarie, o zi specială care există doar odată la patru ani, a fost aleasă să reprezinte Ziua Bolilor Rare. În anii în care nu există acesta zi, Ziua Bolilor Rare este organizată pe 28 februarie.
La 28 februarie 2017, persoanele care suferă de o boală rară, familiile acestora, organizațiile de pacienți, politicienii, profesioniştii din sistemul sanitar, cercetătorii, se reunesc în spirit de solidaritate pentru a sensibiliza opinia publică în legătură cu bolile rare; evenimente ce se vor desfășura la Colegiul Național ”Vasile Goldiș” Arad și Coficab Eastern Europe S.R.L.
Anul 2017 marchează cel de-al zecelea an în care comunitatea internațională a bolilor rare celebrează Ziua Bolilor Rare.
Obiective:
- La 28 februarie 2017, a zecea ediție a Zilei Bolilor Rare mii de oameni din întreaga lume se reunesc pentru a pleda pentru mai multe cercetări privind bolile rare. De-a lungul ultimelor decenii, fondurile dedicate cercetarii de boli rare au crescut. Dar se dorește o creștere și mai mare a fondurilor pentru cercetare.
- Prin urmare, Ziua Bolilor Rare 2017 este o oportunitate de a face apel la cercetători, universități, studenți, companii, factorii de decizie politica si medicii de a face mai multe cercetari si pentru a le face conștienți de importanța cercetării pentru comunitatea de boli rare.
- Pacienții cu boli rare și familiile, organizațiile de pacienți, politicieni, îngrijitori, personalul medical, cercetătorii și industria se vor alătura pentru a crește gradul de conștientizare a bolilor rare prin mii de evenimente din întreaga lume.
Ministerul Sănătăţii şi Institutul Naţional de Sănătate Publică asigură finanţarea, coordonarea, analiza şi evaluarea rezultatelor Campaniei.